Los prestigiosos chefs españoles Martín Berasategui, Juan Mari Arzak, Carlos Arguiñano, Samantha Vallejo-Nágera o David Muñoz, entre otros, han sido protagonistas este año del calendario solidario para ayudar a Izan de Pablo, un niño de tan solo 8 años, muy unido por vínculos familiares a Duruelo de la Sierra y Quintanar de la Sierra (aunque residen en Parla, Madrid), que sufre una enfermedad rara denominada Síndrome de Angelman.
Los calendarios se venderán al precio de 5 euros en varios establecimientos de la población quintanara (Carnicerías Hermanos Conde), de Duruelo (Panadería de Miguel) y de Covaleda. También en estos pueblos se están recogiendo tapones de plástico (en Covaleda en el Instituto) y en el CRA Pinares Altos formado por Vinuesa y Molinos de Duero también se recogen tapones. Con el dinero recaudado se costeará su tratamiento, que supone un gasto mensual de cerca de mil euros en terapias.
Se trata del tercer año consecutivo que se realiza este calendario. El seleccionador nacional Vicente de Bosque y los periodistas Manolo Lama y Manu Carreño ya colaboraron en las dos ediciones pasadas, con las que se consiguieron vender más de 3.000 ejemplares por año.
“Nos ha encantado hacer el calendario de este año, porque hemos descubierto un gremio súper humano y cercano”, explica Gemma Maroto, madre de Izan de Pablo que agradece todo el apoyo recibido desde la comarca pinariega. “Estamos muy agradecidos con toda la ayuda recibida, no solo con la venta de calendarios, también con la recogida de tapones de plástico. Gracias a todos estos apoyos, Izan ha evolucionado a nivel motor mucho este año”, confiesa su madre, “es capaz de ir recto casi y no perder el equilibrio, y de masticar solo y comer sólido. El último logro ha sido el poder beber agua ya sin su pajita directa del vaso”.
El Síndrome de Angelman le puede pasar a un niño de cada 15.000 a 30.000 que nacen. Los niños con esta enfermedad tienen un retraso en el desarrollo, una capacidad lingüística reducida o nula, escasa receptividad comunicativa, poca coordinación motriz, problemas de equilibrio y movimientos, ataxia, estado permanente de alegría, etcétera.
Izan tenía tres años y medio cuando le diagnosticaron la enfermedad. “Desde los tres meses de edad sabíamos que algo estaba mal y hemos pasado por un auténtico calvario hasta que llegamos a saber qué es lo que tenía. Una carcajada suya hace que en los momentos en los que no tienes fuerzas puedas pegar un brinco y ponerte a trabajar. Izan es un auténtico regalo. Es nuestro ángel de ojos azules”, concluyen.
