Izan tiene ahora trece años pero desde pequeño fue diagnosticado con una enfermedad rara denominada Síndrome de Angelman. Este pinariego que vive en Parla, Madrid, tiene una historia de apoyo muy importante: la de muchas personas anónimas que día a día recogen tapones de plástico para la campaña ‘La Sonrisa de Izan’ y también la de decenas y decenas de personas famosas que no dudaron por un instante en ayudar a esta familia, colaborando en la creación de un calendario con el que se recaudan fondos para costear los tratamientos que conlleva esta enfermedad.
Lo que en principio comenzó como una idea, se ha convertido en un hito de cada Navidad en la que no puede faltar este calendario, tampoco este año que saldrá a la venta y llegará a las tiendas de la zona en unas pocas semanas.
Desde los comienzos de esta campaña solidaria, desde 2014, este calendario ha contado con la participación de figuras tan importantes como el Seleccionador Nacional Vicente del Bosque, el rapero Juan Manuel Montilla ‘El Langui’, el actor Dani Rovira, la gimnasta olímpica Almudena Cid, el presentador Christian Gálvez, los periodistas Manolo Lama y Manu Carreño, además de importantes chefs como Pedro Subijana, Martín Berasategui, Juan Mari Arzak, David Muñoz, Carlos Arguiñano o Samantha Vallejo-Nágera, entre otros.
Este 2021 no ha tenido calendario por motivos de la pandemia, pero el último, el de 2020, contó con la participación de atletas olímpicos en cada uno de los doce meses, entre ellos Saúl Cravioto, Damián Quintero y María López o Marisa Mateo.
También nuestra internacional Carolina Marín, jugadora de bádminton con numerosas medallas y triunfos tanto a nivel nacional como internacional y en Juegos Olímpicos, fue una de las figuras que posaron, concretamente fue en el mes de febrero en el que salió fotografiada con Izan.
“Nuestra internacional Carolina Marin que tantas alegrías nos ha dado, no dudó ni un instante en unirse al calendario de Izan y, a pesar de su ajetreada agenda, sabía que el momento merecía la pena. En las instalaciones del Consejo Superior de Deportes entre volantes, redes y palas las fotos surgían solas dejándose llevar y creando una atmósfera mágica llena de simpatía y complicidad, tanto que Izan acabó mordiendo la pala como sólo los campeones saben morder sus trofeos. Gracias Carolina por ser grande como deportista pero aún más como persona”, describen los papás de Izan.
Para este nuevo año 2022, Izan de Pablo se ha rodeado de figuras muy populares en los tiempos que corren: influencers. “Izan nos ha enseñado muchas cosas, sobre todo a vivir de otra manera y es ejemplo para muchas personas, por lo que consideramos que qué mejor manera que rodearse de auténticos influencers para este nuevo número del calendario. Izan va a estar acompañado en esta ocasión por el equipo de influencia de la Cope, por el anestesista David Callejo que tanto no ha enseñado por redes sociales sobre la Covid “y alguna sorpresa más que se descubrirá pronto”, explica Gemma Maroto, madre de Izan.
La idea de hacer un calendario solidario con personas conocidas del mundo del deporte o la televisión surgió de la mano de dos héroes anónimos que se pusieron en marcha viendo la necesidad de esta familia para poder seguir pagando las terapias de Izan.
Izan tenía tres años y medio cuando le diagnosticaron la enfermedad. “Desde los tres meses de edad sabíamos que algo estaba mal y hemos pasado por un auténtico calvario hasta que llegamos por fin a saber qué es lo que tenía. Una carcajada suya hace que en los momentos en los que no tienes fuerzas puedas pegar un brinco y ponerte a trabajar. Izan es un auténtico regalo. Es nuestro ángel de ojos azules”, añaden los padres.
TERAPIAS SIN AYUDAS
Con este calendario solidario la familia De Pablo Maroto podrá sufragar parte de los 900 euros mensuales que requieren las terapias y para las que no cuentan con ninguna ayuda a la dependencia por parte de las instituciones desde hace años. Con el dinero que se recauda cada año, Izan costea las horas de terapia y con ello mejora su calidad de vida. “Izan hace una terapia todos los días de la semana incluido el sábado y su coste al mes incluyendo también medicación asciende a esos 900 euros. Las ayudas están tan recortadas que no tenemos ni siquiera las becas de ayuda de necesidades especiales por la edad que tiene Izan”, explica Gemma.
MEJORÍA NOTABLE
Izan continúa su mejoría de manera notable. Entre las terapias que recibe se encuentran musicoterapia, equinoterapia, fisioterapia, neurología, integración sensorial, hidroterapia, logopedia y estimulación neuroauditiva entre otras.
El Síndrome de Angelman puede ser diagnosticado a un niño de cada 15.000 a 30.000 que nacen. Los niños con esta enfermedad tienen un retraso en el desarrollo, una capacidad lingüística reducida o nula, escasa receptividad comunicativa, poca coordinación motriz, problemas de equilibrio y movimientos, ataxia, estado permanente de alegría, etcétera.
SUS LAZOS CON PINARES
Aunque Izan vive en Parla es en Quintanar donde más conocen y apoyan su causa, ya que de allí es su abuela por parte de padre y allí tiene a sus tíos y primos. También en Duruelo donde también tiene fuertes vínculos familiares. En ambos pueblos desde hace años muchos vecinos guardan los tapones durante todo el año para entregarlos a la familia del pequeño. “La recogida de estos tapones hace que la logopedia se pueda pagar y ello le ha ayudado a aprender a comer -que su cerebro no sabía-, lo que se denomina deglución atípica, y abrirle un nuevo camino de comunicación”, añade Gemma.
El calendario de La Sonrisa de Izan, cuya edición de este año llegará muy pronto, se venderá en varias tiendas de la zona que detallaremos próximamente. En total se suelen editar unos 1.500 calendarios de pared y otros tantos de mesa con un coste de 5 euros y, además de en los establecimientos se podrá adquirir a través de la página web lasonrisadeizan.com
