El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del Imserso, acoge del 13 al 15 de septiembre el Encuentro Nacional de la Fundación Luzón y de ConELA.
Fundación Luzón y la Confederación de Asociaciones Nacionales de ELA han organizado, en colaboración con el Creer, este encuentro para personas con ELA y sus familias como una oportunidad para compartir experiencias, aprender y disfrutar en un ambiente de apoyo mutuo. Para ello especialistas informarán sobre el análisis de los avances en la Ley ELA, las unidades de ELA, la investigación en España y a nivel mundial. Se impartirán talleres de manejo de las emociones, sobre traqueotomía y PEG, información sobre cómo la tecnología puede hacer la vida más sencilla y herramientas para mejorar el bienestar. Además, habrá visitas culturales, incluyendo al Monasterio de las Huelgas y la Cartuja Miraflores.
La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa rápidamente progresiva, caracterizada por una pérdida gradual de las neuronas motoras (o motoneuronas) superiores e inferiores. Estas motoneuronas, que controlan el movimiento de la musculatura voluntaria, disminuyen gradualmente su funcionamiento y mueren. La consecuencia de la desaparición de las neuronas motoras en la corteza cerebral, tronco del encéfalo y médula es una debilidad muscular que avanza amenazando gravemente la autonomía motora, la comunicación oral, la deglución y la respiración. Es decir, los pacientes comienzan a tener problemas en funciones básicas como caminar, tragar, hablar o levantarse de la cama.
