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La reina Letizia ha presidido este viernes día 20 en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) la primera jornada internacional de enfermedades raras en España. Una cita impulsada por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), que cumple veinte años, y el Creer, que celebra sus primeros diez años de vida. Se trata de la primera jornada sobre buenas prácticas en enfermedades raras, que se enmarca dentro de la denominada X Escuela de Formación Creer-Feder y que se desarrolla desde ayer y que culmina en la jornada de hoy. El objetivo de este encuentro es potenciar la participación de las entidades para el intercambio de buenas prácticas con la mirada puesta a nivel nacional y mundial, ya que, como novedad, esta reunión se convierte en el primer encuentro internacional de la Federación. De esta forma, doña Letizia conoció la experiencia de expertos de Europa e Iberoamérica a través de la mesa redonda sobre ‘Advocacy-Transformación social en enfermedades raras’ junto a los más de 60 representantes de organizaciones de pacientes españoles. Durante una hora y media, escuchó atentamente a los ponentes (Simona Bellagambi, Relaciones internacionales Federazione Italiana Malattie Rare-Uniamo; Karla Ruiz de Castilla, directora de Pacientes y Usuarios de Servicios de Salud de Perú; Paloma Tejada, directora Rare Diseases International; y Antoni Montserrat, miembro del Consejo Consultivo de Maladies Rares de Luxemburgo; moderados por la directora general de Feder, Alba Ancochea). Su majestad llegó al interior de las instalaciones en vehículo oficial a las 11.20 horas (20 minutos más tarde de la hora prevista) bajo los tímidos aplausos de las decenas de burgaleses que se acercaron hasta las inmediaciones, en el barrio de Huelgas. Sonriente y luciendo un vestido largo floral de manga larga, con tonos azules y crudo, y zapatos de tacón también en crudo, fue recibida por el presidente de la Junta de Castilla y León, Alfonso Fernández Mañueco; el alcalde de la ciudad, Daniel de la Rosa; la delegada del Gobierno, Mercedes Martín; y el presidente de Feder, Juan Carrión. Llegó acompañada por la secretaria de Estado de Servicios Sociales, Ana Isabel Lima. Posteriormente, saludó al resto de autoridades y representantes del tejido asociativo, entre ellas, el director gerente del Creer, Aitor Aparicio; el consejero de la Presidencia, Ángel Ibáñez; la consejera de Sanidad, Verónica Casado; el presidente de la Diputación de Burgos, César Rico; el delegado territorial de la Junta, Roberto Saiz; y el subdelegado del Gobierno, Pedro Luis de la Fuente. Ya en el interior del Creer, Letizia Ortiz visitó la exposición de pósters de buenas prácticas que se encuentra en su interior y recorrió durante más de media hora gran parte de las instalaciones del centro de referencia. Posteriormente, acudió a la mesa redonda anteriormente citada donde conoció cómo la iniciativa del tejido asociativo traspasa nuestras fronteras para situar las enfermedades raras como una prioridad ante organismos como Naciones Unidas. La monarca recaló en Burgos durante dos horas y media (salía del Creer a las 13.30 horas) y se interesó por iniciativas del tejido asociativo de enfermedades raras y la esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Así, en el momento de su salida un grupo de 50 alumnos de 5º de Primaria del colegio ‘Niño Jesús’ conocieron en persona y saludaron a Letizia. Su profesora, María Cabrerizo, destacó su importancia dado que “es una experiencia importante para los niños porque en el currículo estudian a esta edad la monarquía y así pueden ver en persona a la reina”. Además, un grupo formado por una decena de personas de la asociación de esclerosis lateral amiotrófica también quiso conocer de cerca a Letizia, quien se mostró conocedora de su historia. Le entregaron unas pulseras verdes que simbolizan esta enfermedad, una camiseta conmemorativa y la monarca se hizo foto con ambos grupos. Este evento se enmarca dentro de la celebración del XX aniversario del nacimiento de FEDER, tiempo en el que han estado trabajando junto al movimiento asociativo para ser la voz de las personas que conviven con una enfermedad rara o sin diagnóstico en España. Por otro lado, esta reunión también coincide con los diez años desde la creación del Creer, tal y como recordaron el presidente de Feder, Juan Carrión, y el director gerente del Creer, Aitor Aparicio, antes de la llegada de doña Letizia. El Creer, que celebra este año su décimo aniversario, nació con el objetivo estratégico de conseguir una mejor atención para las personas que tienen enfermedades poco comunes. Su trabajo en programas y servicios se desarrolla buscando la excelencia, fomentando y promoviendo la calidad sobre la base de los derechos de las personas con enfermedades raras. El centro ofrece servicios de referencia con recursos especializados en la investigación, estudio y conocimiento de las enfermedades raras y en la formación de los profesionales que atienden a los enfermos y a sus familias o que trabajan en este sector. |
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