Una sonrisa puede ser eterna o brillar sólo por un momento. Imagina que una mañana te levantas de la cama y te das cuenta horrorizado que no sientes ni las manos ni las piernas. Atemorizado tratas de ponerte las zapatillas y no puedes. Intentas entonces incorporarte y te mareas y caes al suelo como un seco pesado. Y en esos segundos fríos e interminables sientes que tu vida, la que conocías, se desvanece como el humo en un día invernal. Te das cuenta de que todo ha cambiado en un juego en el que tú, como protagonista, tienes todas las de perder. Esta breve dura historia podría ser y es el guion estremecedor de una película o el argumento de un libro. Lo singular y alarmante es que es un pedacito de la historia del salmantino Juan Pérez. La historia de un luchador con armadura de cristal que un día vio como su mundo se derrumbaba a sus pies y sintió que debía reconstruirlo de nuevo.
“Yo era un tío sano, fuerte y deportista con toda una vida por delante. Tenía sueños y metas por conquistar y era absolutamente feliz. Estaba en el mejor momento de mi vida. El Judo lo era todo para mí. Un arte marcial noble y equilibrado en el que destacaba. Tuve como entrenadores a grandes de este arte marcial japonés como Macario García, Roland Burger, Luis de Fruto y a Arturo de Rioja con el que comencé y terminé mi etapa de aprendizaje. Un día la rodilla se rompió. Saqué el titulo de monitor y comencé dando clases en Navaleno y San Leonardo. Me enamoré de María Luisa y tuvimos a Bárbara y David y una vida en Navaleno, lugar al que siempre estaré eternamente agradecido”.
Sin embargo, aquel primer brote fue sólo un aviso. El enemigo había desafiado al Judoka y ahora comenzaba el ataque. Un año después, llega el segundo brote, más agresivo y despiadado. Y con él las secuelas irreversibles en el cerebro y en la médula espinal. El diagnóstico esta vez es tan certero como demoledor: Esclerosis Múltiple. Es el año 1993. Juan cae por un abismo interminable, pero su fuerza, determinación y optimismo, propios de un luchador, consiguen que pueda abrir su paracaídas a tiempo. En el Vall de Hebron en Barcelona los mejores profesionales le explican la situación. Y es allí donde una psicóloga cambia el rumbo de su vida y del de la enfermedad en Soria animándole a crear una Asociación para luchar contra la Esclerosis Múltiple.
En el día Nacional de la Esclerosis Múltiple con Yolanda de Gregorio.
La Asociación Soriana de Esclerosis Múltiple nace en 2016 y es una entidad sin ánimo de lucro. Es para los enfermos lo que podría ser Cáritas para la gente de la calle. “Nuestro objetivo es ayudar y orientar a los enfermos y los familiares. Intentamos ser su luz entre tanta oscuridad. Los enfermos llegan aquí derrotados, con la autoestima por los suelos y muchas veces con pocas ganas de vivir y de sentir. La ayuda de la trabajadora social es muy importante, al igual que la labor que desempeñan el fisioterapeuta y el psicólogo”. Además, hasta ahora nos hemos podido financiar gracias a la solidaridad de particulares, empresas y entidades vendiendo calendarios, lotería y organizando actos solidarios. El Ayuntamiento de Soria, La Junta, la diputación, las entidades financieras y otras federaciones también juegan un papel muy importante en el apartado financiero. El grupo de Teatro la Bombonera de Navaleno y San Leonardo de Yagüe por ejemplo nos han apoyado muchas veces y les estamos muy agradecidos”.
No hay derrota sin rendición. Por eso la ASOEM lucha desde el principio para que a los diagnosticados se les reconozca el treinta y tres por ciento de la discapacidad. Es un salvavidas en medio de la tempestad. Un certificado que salva los sueños y las esperanzas del enfermo a pesar del golpe y de la realidad. Los afectados tienen así acceso a ayudas económicas, laborales, fiscales y sociales que les reintegran de nuevo en una sociedad competitiva que muchas veces les da la espalda. “Primero se inicia un procedimiento administrativo y se presenta en la comunidad autónoma para que sea valorado y reconocido. “Es un proceso que puede durar entre seis y nueve meses y en él participan un médico, un trabajador social y psicólogo. Sin embargo, la clave la tiene el neurólogo. Si incluye los así llamados síntomas invisibles en su informe al final se logra el objetivo .Provincias como Burgos nos llevan ventaja. Nosotros lo único que queremos es ganar una batalla que nos parece justa Por eso no vamos a dejar de luchar”.
El cine en sí mismo una herramienta de divulgación poderosa. Fueron los hermanos Lumier a finales del siglo XIX los que dieron los primeros pasos. Desde entonces, el cine se ha convertido en un aliado perfecto para sensibilizar y dar conocer todo tipo de historias, acontecimientos y también enfermedades. En 2016, coincidiendo con el nacimiento de ASOEM ,se estrenó 100 metros, una de las mejores películas españolas de los últimos años. Tuvo un enorme éxito de público y de crítica con actores de la talla de Dani Rovira, Karra Elejalde, Alexandra Jiménez o María de Medeiros.
“Cien metros” es un drama poderoso y auténtico que muestra con enorme realismo cómo es la lucha de Ramón contra la Esclerosis Múltiple retándose a sí mismo a participar en el Ironman, la prueba más dura y exigente del mundo. “Me emocioné y lloré y lloré como un niño pequeño. La película me hizo viajar recordando mi historia de lucha contra la enfermedad desde 1993. Es mi vida contada al revés. Yo era un deportista de élite que tuvo que abandonar el Judo por culpa de esta inmisericorde enfermedad. La proyectamos en San Leonardo y fue un éxito absoluto. Es un peliculón que ha ayudado muchísimo a visibilizar y a concienciar sobre nuestra enfermedad”.El deporte, la alimentación y la vida sana son aliados de oro en la guerra contra la Esclerosis Múltiple. Mantienen dos equilibrios esenciales, el físico y el mental. “Lo importante es dejar la pena tirada en la carretera y no volver jamás. Vivir el presente de manera positiva entendiendo que la lucha continua y que todos los días sale el sol. A pesar del dolor, la tristeza, la rabia y la indignación por vivir una vida de constante lucha y sacrificio.
Y más ahora que el Covid 19 ha llegado para sumarse a las filas del enemigo. Una pandemia que ha dejado en evidencia las carencias de nuestra sanidad en todos los sentidos. “Porque parece que ahora mismo no existiera más que el Covid. No se atienden otras enfermedades como la Diabetes, el cáncer o la Esclerosis Múltiple. Es complicado ir al médico y lo es todavía mas seguir con la asociación. Nuestras asistencias han mermado y he tenido que anular mis visitas a Barcelona. Es triste decirlo, pero creo que vamos a morir antes de ansiedad, estrés o hambre que de Covid”.
La vida es en sí misma una maratón. La carrera es larga y accidentada y muchas veces muy difícil. Es sin duda un reto de largo recorrido que pone a prueba nuestra resistencia, constancia y espíritu de sacrificio. No todos llegan a la meta y son muchos los que llegan demasiado cansados. Llegar significa asumir nuestras fortalezas y también nuestras debilidades. Juan Pérez siempre fue un luchador. El Judo, una de las artes marciales más respetadas y practicadas del mundo, sigue impreso en su ADN recordándole que la derrota sólo es una excusa para volver a ganar.
Y esa victoria está cerca. Después de 10 años de trabajo constante e intenso ya tenemos el primer medicamento realmente efectivo en la lucha contra la enfermedad. Su nombre Ocrelizumbab es tan impronunciable como esperanzador porque funciona para la Esclerosis Múltiple y para la progresiva. Xabier Montalbán, director del Centro de Esclerosis Múltiple de Toronto y autor del fármaco se muestra feliz y esperanzado. “No existe una cura para la enfermedad, pero si se introduce el concepto de paciente libre de enfermedad. Es además un medicamento cómo porque el paciente no necesita monitorización y asequible porque ya está disponible en la mayor parte de los hospitales públicos”. Juan Pérez es un gran luchador con armadura de cristal. Y en la vida siempre ha seguido y seguirá la máxima de Kano Jigoro, padre y fundador del Judo.
“Al entrenar en ataques y defensas, refinas tu cuerpo y tu alma y te ayuda a hacer que la esencia espiritual del judo sea parte de tu propio ser. De esta forma, puedes perfeccionarte y aportar algo de valor al mundo. En definitiva, este debe ser siempre el objetivo final de la disciplina de Judo”.
